Cô gái mắc bệnh hiếm, sống nhờ ống truyền, vẽ nên cuộc đời bằng nghị lực

Liu Kaixin, cô gái 32 tuổi sinh ra với hội chứng Ehlers-Danlos – một căn bệnh di truyền ảnh hưởng đến mô liên kết và rất hiếm gặp. Hội chứng này có nhiều thể khác nhau, trong trường hợp của Liu Kaixin, các triệu chứng có thể dẫn đến suy đa tạng.

Ở tuổi 32, Liu Kaixin đã sống phụ thuộc vào ống truyền dinh dưỡng suốt 9 năm qua vì lo ngại rằng nếu không làm vậy, tính mạng cô có thể gặp nguy hiểm.

Cô cũng phải sử dụng máy tạo nhịp tim và hóa trị liên tục trong nhiều năm. Liu Kaixin tự gọi mình là “người máy” – cách cô dí dỏm nói về cơ thể gắn đầy thiết bị y tế của mình.

Sinh ra tại tỉnh Sơn Đông, miền đông Trung Quốc, Liu Kaixin lớn lên trong những cơn đau triền miên. Cô ngừng phát triển chiều cao từ năm 10 tuổi và chỉ nặng 31kg vào năm 2024.

Vượt qua mọi trở ngại, Liu Kaixin theo học ngành quản lý nghệ thuật tại Học viện Mỹ thuật Trung ương Bắc Kinh – một trong những trường nghệ thuật hàng đầu Trung Quốc. Năm 2015, cô tiếp tục sang Mỹ học cao học tại Đại học New York. Chính tại đây, cô được làm xét nghiệm gen và xác định rõ tình trạng bệnh lý của mình.

Liu Kaixin cho biết bệnh quá hiếm nên hiện chưa có phương pháp điều trị dứt điểm. Theo cô, tại Trung Quốc chỉ có khoảng 30 người được chẩn đoán mắc bệnh này.

Cô thường xuyên phải nhập viện chăm sóc tích cực (ICU) và thậm chí đã hoàn thành luận văn thạc sĩ ngay khi đang nằm điều trị tại ICU ở Mỹ.

Sau khi tốt nghiệp, cô làm trợ lý giám đốc điều hành cho một công ty trí tuệ nhân tạo tại Bắc Kinh. Cô thành thật chia sẻ tình trạng sức khỏe của mình với công ty và vẫn được nhận vào làm.

Sống một mình tại Bắc Kinh, Liu Kaixin bày tỏ sự biết ơn sâu sắc với bố mẹ vì đã để cô theo đuổi ước mơ dù họ luôn sống trong nỗi lo có thể mất con bất cứ lúc nào.

Mới đây, Liu Kaixin quyết định nghỉ việc vì lý do sức khỏe nhưng vẫn hoạt động tích cực trên mạng xã hội với hơn 50.000 người theo dõi. Tại đây, cô thường xuyên chia sẻ góc nhìn sống tích cực để cổ vũ người khác.

Liu Kaixin cũng là một họa sĩ và thường vẽ tranh ngựa vằn – loài vật biểu tượng cho những người mắc bệnh hiếm.

Năm 2023, cô tổ chức triển lãm tranh cá nhân đầu tiên tại Bắc Kinh và gần đây cho ra mắt cuốn sách đầu tay.

Chi phí y tế và dinh dưỡng của cô lên tới khoảng 20.000 nhân dân tệ (tương đương 3.000 USD) mỗi tháng.

Dù vậy, Liu Kaixin vẫn khẳng định mình là người may mắn: “Mọi người nói tôi xuất sắc, nhưng tôi không nghĩ vậy. Tôi chỉ thấy mình may mắn vì đã nhận được quá nhiều sự giúp đỡ từ thế giới này”.

Liu Kaixin nói cô chưa bao giờ từ bỏ hy vọng sống, dù không biết còn có thể sống bao lâu: “Người ta cần rất nhiều lý do để từ bỏ, nhưng chỉ cần một lý do để tiếp tục. Với tôi, lý do đó là, thế giới này thật thú vị”.

Câu chuyện của Liu Kaixin nhận được nhiều lời ngợi khen và cảm phục từ cộng đồng mạng.

“Một điều tôi học được từ bạn đó là nếu số phận không giúp bạn, có nghĩa là nó tin tưởng bạn”, một người dùng mạng bày tỏ.

“Điều truyền cảm hứng với tôi không chỉ là câu chuyện, mà còn là trí tuệ của bạn”, một người khác chia sẻ.